Ein wesentlicher Tag, der Aufmerksamkeit verdient:
Am 29. Februar 2024 wird der internationale Tag der seltenen Erkrankungen begangen – eine Gelegenheit, um auf die knapp 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam zu machen, die mit einer dieser Erkrankungen leben. Das diesjährige Motto „Light Up for Rare“ ruft zu einer globalen Solidaritätsaktionswelle auf, um Hoffnung zu spenden und den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben.
Die Kampagne, die von engagierten Organisationen und der PTC Therapeutics Germany GmbH unterstützt wird, will auf die Herausforderungen hinweisen, vor denen Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen. Dazu gehört vor allem die zeitaufwendige Suche nach einer richtigen Diagnose und wirksamen Therapien, welche oft Lebensjahre kosten kann.
Das Motto „Light Up for Rare“ in Aktion
Die Initiative ermutigt jeden Einzelnen, Teil dieser wertvollen Sache zu werden. Um 19:00 Uhr sollen Fenster oder Häuser in den Farben Rosa, Türkis, Grün und Blau erstrahlen, um sichtbar Solidarität und Unterstützung zu demonstrieren. Mit dem Teilen von Bildern und Geschichten im Internet unter dem Hashtag #LightUpForRare kann jeder einen Beitrag leisten, um die Bekanntheit für seltenen Erkrankungen zu steigern.
Fakten zu seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen sind meistens ernst und chronisch. Eine als „selten“ geltende Krankheit betrifft maximal 5 von 10.000 Menschen. Trotzdem gibt es in Deutschland bis zu 4 Millionen Betroffene, in der EU rund 30 Millionen und weltweit etwa 300 Millionen. Die Anzahl der seltenen Erkrankungen beträgt circa 8.000 und jedes Jahr werden neue identifiziert.
- Diagnoseverzögerung: Bis zu 7 Jahre können vergehen, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird.
- Diagnoseodyssee: Patienten konsultieren durchschnittlich 8 verschiedene Ärzte und etwa 40 % erhalten mindestens eine Fehldiagnose.
- Frühe Mortalität: 3 von 10 Kindern mit einer seltenen Erkrankung erreichen nicht ihren 5. Geburtstag.
- Therapieoptionen: Nur für etwa 10 % aller seltenen Krankheiten gibt es gezielte Behandlungsmöglichkeiten.
Das Fehlen von Heilmöglichkeiten und das lange Warten auf die richtige Diagnose verdeutlichen, wie wichtig es ist, das Bewusstsein zu erhöhen und verstärkt in die Forschung und Entwicklung neuer Therapieansätze zu investieren. In diesem Zusammenhang setzt sich die PTC Therapeutics besonders für die Entwicklung innovativer Arzneimittel ein, die direkt an der ursächlichen Problematik der Erkrankung ansetzen.
PTC Therapeutics – ein Vorreiter in der seltenen Krankheitenforschung
Mit über 25 Jahren intensiver Forschung entwickelt das Unternehmen laufend neue Präparate, um genetische Fehlsteuerungen zu korrigieren. Die PTC Therapeutics Germany GmbH hat ihren Sitz in Frankfurt am Main und engagiert sich dafür, Menschen mit seltenen Erkrankungen eine möglichst effiziente Behandlung zu ermöglichen.
Die Solidarität und Unterstützung von Patientenorganisationen, welche die Betroffenen unermüdlich begleiten, ist nicht zu unterschätzen. Am Tag der seltenen Erkrankungen soll daher auch an diese Organisationen ein besonderer Dank ausgesprochen werden. Sie sind es, die den schwierigen Weg der Betroffenen tagtäglich mitgehen und unermessliche Stützen im alltäglichen Kampf gegen die Krankheit darstellen.